Introduzione
L’alopecia areata (AA) è una malattia autoimmune cronica caratterizzata da perdita di capelli acuta o cronica non cicatriziale. L’incidenza complessiva di AA è di circa 20,2 per 100.000 persone-anno, senza significative distinzioni di sesso e il rischio di sviluppare la malattia nel corso della vita è stimato tra l’1,7 e il 2,1% nella popolazione generale.
La presentazione clinica più comune dell’AA è a chiazze, con aree di circolari circoscritte singole o multiple, ma sono possibili perdite di capelli più diffuse o addirittura universali. Circa il 20% dei pazienti sviluppa la malattia in età pediatrica e il 60% dei pazienti riferisce di aver avuto un primo episodio prima dei 30 anni. La malattia comporta un importante carico psicologico e si associa ad ansia e depressione significative.
Questo progetto intende istituire un sistema multicentrico per migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti adulti affetti da AA attraverso l’app Apelle che potrà essere liberamente scaricata dai pazienti partecipanti.
Obiettivi
Il progetto perseguirà tre obiettivi principali:
- Istituire un sistema multicentrico per migliorare la qualità dell’assistenza ai pazienti affetti da AA valutando la gravità della loro condizione, interagendo con i dermatologi e monitorando la loro malattia nel tempo. Tali misure saranno correlate con le misure del medico prese indipendentemente dalla valutazione del paziente.
- Individuare centri di riferimento per la gestione dell’AA.
- Valutare l’impatto dell’intervento attraverso misure specifiche.
Dati raccolti
I dati raccolti includeranno: dati demografici, misure antropometriche (peso e altezza), storia clinica della malattia, caratteristiche cliniche al basale (prima visita) e a intervalli regolari di follow-up, tra cui gravità, localizzazione, trattamenti prescritti, presenza di comorbidità, esito della malattia nel tempo.
La gravità dell’AA sarà valutata utilizzando il Severity of Alopecia Tool (SALT), il Physician Global Assessment (PGA) su una scala a 5 punti e il Patient Global Assessment (PtGA). I sintomi del disagio psicologico saranno valutati attraverso la Depression Anxiety Stress Scale – DASS-21 e il Brief Illness Perception Questionnaire – Brief-IPQ.
La qualità della vita sarà valutata attraverso Skindex-17 e General Health Questionnaire (GHQ-12). La soddisfazione complessiva dei pazienti per il servizio fornito sarà misurata mediante scala analogica visiva (VAS) da 0 a 10.
Le variazioni dell’attività della malattia nel tempo saranno misurate in modo indipendente dal medico e dal paziente, utilizzando una scala a 7 punti.
Per quanto riguarda l’utilizzo del sito web, i dati verranno raccolti utilizzando lo strumento google analytics.
I dati sulle procedure di invio, work-up e trattamenti precedenti dei pazienti saranno raccolti dalle cartelle cliniche elettroniche di ciascun centro partecipante.
Misure di esito
Saranno adottate le seguenti misure per misurare l’impatto dell’intervento:
- Il tasso di utilizzo del sito web e dell’app Apelle.
- Il grado di controllo della malattia e la sua relazione con l’utilizzo dell’app e con il profilo dei pazienti.
- Il profilo dei trattamenti offerti ai pazienti e la sua relazione con la gravità della malattia e altre variabili.
- La soddisfazione complessiva dei pazienti per il servizio fornito e la sua relazione con l’esito della malattia.
- Il numero di visite dei pazienti rispetto agli anni precedenti.
- La proporzione di pazienti che ricevono standard di cura (vale a dire, adeguate procedure di work-up e trattamento) rispetto agli anni precedenti.